Arbetsplenum - Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel - 2022-03-23

Fru talman! I skrivelsen som vi ska debattera redovisar regeringen sin bedömning med anledning av Riksrevisionens iakttagelser och rekommendationer i sin rapport Mesta möjliga hälsa för skattepengarna.

Jag ska först ge en kort bakgrund. Läkemedel som skrivs ut på recept ingår i läkemedelsförmånerna. Dessa läkemedel subventioneras med skattemedel och omfattas av patienternas högkostnadsskydd. Tandvårds och läkemedelsförmånsverket, TLV, har i uppgift att välja bland de läkemedel som läkemedelsföretagen vill ska ingå i läkemedelsförmånerna.

TLV använder olika modeller och kalkyler och utgår från en etisk plattform för att bedöma om nya läkemedel uppfyller behoven, exempelvis kostnaden i relation till hälsovinster för olika behandlingar.

I och med den allt snabbare utvecklingen av nya och innovativa läkemedel och att nya behandlingar godkänns i en allt tidigare fas av läkemedlens utveckling ställs TLV inför stora utmaningar att kunna värdera nyttan i förhållande till kostnaden. Här lyfter Riksrevisionen, men även andra aktörer, fram svåra problemställningar som måste förbättras.

Vi har alla kunnat följa debatten kring ny läkemedelsbehandling av cystisk fibros, där berörda har olika uppfattningar om rätt värdering har gjorts.

Naturligtvis är det glädjande att nya och effektiva läkemedel tas fram och ska komma patienterna till del oavsett var i landet de bor. Men det måste ske under ordnade former och resurseffektivt. Det är expertmyndigheten TLV som har mandatet att värdera vilka mediciner som ska ingå i förmånerna.

I rapporten föreslås ett antal förbättringsåtgärder. Jag tänker koncentrera mig på några få av förslagen, fru talman.

Riksrevisionen pekar på att samarbetet och kommunikationen behöver utökas. Regeringens bedömning är att det redan finns plattformar för dialog och samarbete. Det finns också överenskommelser med SKR, Sveriges Kommuner och Regioner, och sedan tidigare finns även den nationella läkemedelsstrategin att luta sig mot. Naturligtvis kan organisation alltid utvecklas och dialog alltid förbättras.

Riksrevisionen pekar också på att grunderna för prissättning och subventionering av olika typer av läkemedel måste utvecklas. Det handlar om exempelvis nya, dyra läkemedel som riktar sig till små patientgrupper. Det var bland annat därför Läkemedelsutredningen tillsattes en gång i tiden.

Utskottet föreslår ett tillkännagivande till regeringen om en särskild strategi och en särskild finansiering rörande läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. Vi socialdemokrater anser att det inte bör göras något tillkännagivande, och jag vill gärna kommentera vårt skriftliga ställningstagande ytterligare, fru talman.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

En kvällstidning har nyligen uppmärksammat hur livet kan se ut för personer med svåra diagnoser. Det handlade om Kasper och hans familj. Kasper lider av en allvarlig hjärnsjukdom som begränsar hans liv betänkligt. Reportaget beskrev svårigheterna för Kasper och hans familj att få tillgång till rätt sjukvård och rätt behandling.

Detta var en berättelse som berörde mig djupt, och jag har även personlig erfarenhet av detta. Därför kan jag inte nog understryka hur viktigt det är att människor får tillgång till bra behandling på ett jämlikt sätt i hela landet, fru talman.

Regeringens mål är att alla patienter ska erbjudas god vård på lika villkor, och regeringen har därför kraftigt ökat anslagen till läkemedelsförmånerna. På fem år har man ökat dem från 25,9 miljarder till dagens nivå 34,4 miljarder, fru talman. Syftet med ökningen är att möta den snabba utvecklingen av nya läkemedel.

Även Socialstyrelsen tar upp i sin prognos att detta kommer att öka kraftigt. Det är glädjande att det snabbt kommer nya, effektiva läkemedel och att det finns ett brett engagemang i riksdagen, men det måste bli en bra lösning i alla delar.

Fru talman! Som jag har anfört är detta en komplicerad fråga, men vi är i grunden överens. Jag kan meddela riksdagen att Socialdepartementet i dag, via Lena Hallengren, har skickat en inbjudan till dialogmöte med TLV, SKR och Lif - de forskande läkemedelsföretagen i syfte att tillgängliggöra behandlingen för patienter med sällsynta sjukdomar. Även intresseorganisationerna kommer att bjudas in. Förhoppningsvis är detta en början på lösningen på problemet. Ett ytterligare steg skulle vara en översyn av dagens system.

Fru talman! Avslutningsvis vill jag kommentera möjligheten till god tillgång till hälsodata, vilket lyfts i rapporten. Det är en viktig fråga bland annat för de forskande läkemedelsföretagen att på ett snabbt och effektivt sätt kunna komma åt det unika registersystem vi har i vårt land. Det skulle bidra till viljan att utöka kliniska studier inom vården, vilket skulle vara patienterna till gagn. Det var ett av skälen till att life science-strategin togs fram. Det är en prioriterad fråga för oss.

Fru talman! Här har regeringen en palett av åtgärder som syftar till att öka och förenkla tillgången till data. E-hälsomyndigheten har ett spännande uppdrag att titta på en nationell digital infrastruktur för svenska register. Uppdraget har nyligen redovisats.

Jag yrkar bifall till vår reservation nummer 4.

(Applåder)

Fru talman! I dag debatterar vi en viktig rapport från Riksrevisionen, nämligen Mesta möjliga hälsa för skattepengarna - statens subventionering av läkemedel. Riksrevisionen har i sin rapport granskat Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets arbete med att bedöma vilka läkemedel som ska subventioneras och ingå i högkostnadsskyddet samt regeringens arbete med att ge förutsättningar för detta arbete.

Moderaterna välkomnar Riksrevisionens rapport och anser att regeringen ska genomföra de rekommendationer som Riksrevisionen föreslår. Det är glädjande att utskottet föreslår ett tillkännagivande om en särskild nationell strategi och en särskild finansiering rörande läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Revisionens övergripande slutsats är att regeringen och Tandvårds och läkemedelsförmånsverket, TLV, kan göra mer för att få ut mesta möjliga hälsa för de skattepengar som det offentliga satsar på läkemedel. Riksrevisionen anser till exempel att regeringen behöver skapa förutsättningar för en eller flera överenskommelser med industrin och regionerna om bland annat nya kriterier för prissättning och subventionering som är anpassade efter läkemedelsmarknadens utveckling.

Överenskommelserna behöver följas av kompletterande författningsregleringar inom området. Därutöver behöver regeringen underlätta för regionerna att styra och följa upp läkemedelsförskrivningen. Regeringen behöver därtill ge TLV förutsättningar att systematiskt följa upp fattade beslut.

Fru talman! Regeringen skriver att man välkomnar Riksrevisionens granskning och att man delvis instämmer i de övergripande iakttagelserna. Regeringen skriver därutöver att Riksrevisionens granskningsrapport utgör ett värdefullt underlag i det fortsatta utvecklingsarbetet avseende bland annat subventionering på läkemedelsområdet.

I själva verket konstaterar dock regeringen att den kritik som Riksrevisionen för fram i form av slutsatser och rekommendationer är onödig eftersom allt nödvändigt arbete redan pågår i Regeringskansliet. Regeringen drar heller inga konkreta slutsatser gällande det övergripande budskapet från Riksrevisionen avseende behovet av att mer metodiskt åstadkomma mesta möjliga hälsa för skattepengarna. Det är djupt beklagligt.

De medicinska framstegen ställer nya krav på gamla system och strukturer, som behöver utvecklas och förändras. Det är helt nödvändigt, och för oss moderater är detta en viktig och prioriterad fråga. Det är ett viktigt politiskt ansvar att se till att nya, mer effektiva läkemedel kommer alla behövande patienter till handa på ett snabbt och jämlikt sätt i hela landet.

Medicinska genombrott har genom historien haft stort genomslag på människors livskvalitet och livslängd. Moderaterna föreslår att regeringen ska ge i uppdrag att skyndsamt förnya och uppdatera den gällande nationella läkemedelsstrategin i syfte att lyfta fram att jämlik och god tillgång till nya, mer effektiva läkemedelsbehandlingar ska vara ett högt prioriterat område inom strategin.

Den nationella läkemedelsstrategin behöver uppdateras oftare. Detta ligger helt i linje med Riksrevisionens rekommendation till regeringen att systematisera arbetet rörande mesta möjliga hälsa för skattepengarna. Strategin måste tas fram brett i samarbete mellan alla relevanta aktörer inom läkemedel och medicinteknik, inte enbart genom de överenskommelser mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner som sluts i början av varje ny mandatperiod.

Moderaterna föreslår att den nationella läkemedelstrategin ska ha ett särskilt fokus på och prioritera åtgärder som kan underlätta ett snabbt införande av nya, effektivare och säkra läkemedelsbehandlingar. Högst prioritet i den delen av den nya uppdaterade läkemedelsstrategin ska ligga på frågan hur nya läkemedelsbehandlingar för att bekämpa barncancer kan införas snabbare, jämlikt och på ett systematiskt sätt. Det händer så mycket så snabbt inom läkemedel och medicinteknik att regeringen snabbt måste förändra sin attityd att allt väsentligt arbete redan är påbörjat i Regeringskansliet.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Fru talman! Vi moderater arbetar alltid konstruktivt för att få bästa verkan för skattepengarna. Detta borde också regeringen göra, och i detta fall innebär det att följa Riksrevisionens rekommendationer.

Avslutningsvis, fru talman, ställer vi oss givetvis bakom alla våra reservationer, men för tids vinning yrkar jag bifall enbart till vår reservation 1.

(Applåder)

Fru talman! Jag brukar stå här i talarstolen i riksdagen och berömma den svenska sjukvården och säga hur stolt jag är över den. Men det finns några områden där jag inte är stolt. Jag kan säga att jag till och med skäms när jag träffar människor som lider av sjukdomen cystisk fibros.

Cystisk fibros är en medfödd sjukdom, och det är ungefär 700 personer i Sverige som har den. Det är en otroligt svår sjukdom som beror på att slemhinnorna tillverkar ett segt slem som ger problem både från luftvägar och från mag-tarmkanalen.

Det brukar vara lungskadorna som orsakar de största problemen. De som lider av den här sjukdomen får använda timmar varje dag åt andningsgymnastik och åt att inhalera. De får antibiotikakurer som avlöser varandra, men trots det får många så svåra lungskador att transplantation är sista utvägen. Många dör tyvärr alldeles för unga.

Till helt nyligen har det inte funnits någon riktigt effektiv, botande behandling, trots att man sedan några decennier tillbaka vet precis på molekylnivå vad som är felet. Men för några år sedan kom ett helt fantastiskt genombrott i och med en effektiv, botande behandling med ett nytt läkemedel som har fått namnet Kaftrio. Det är en tablett som man tar tre gånger per dag. Effekten är många gånger helt dramatisk.

Jag har äntligen fått en frisk mamma, sa dottern till en kvinna som har cystisk fibros.

Nyligen träffade jag en ung man som sa: Min lungfunktion har gått från FEV1 23 procent till 64 procent. FEV1 är ett väldigt bra mått på lungfunktionen där vi som är friska ligger på runt 90 procent.

Fru talman! Här kommer anledningen till att jag skäms över reglerna i svensk sjukvård. Trots att det nu i princip finns en botande behandling på en sjukdom som kan vara dödlig, och som mycket få svenskar är drabbade av men där de som är drabbade har drabbats desto mer, tillhandahålls inte det här läkemedlet i Sverige. I USA har det varit tillgängligt sedan 2019. De flesta andra EU-länder, frånsett Malta tror jag, ser till att de här patienterna får Kaftrio. 30 länder har i dag tagit in det här i subventionssystemet - men så inte Sverige.

Det görs inte i Sverige därför att vi, som faktiskt är ett av världens rikaste länder, tycker att det här är för dyrt. Ja, ni hörde rätt: I Sverige anses det här vara för dyrt. Som om lungtransplantation vore billigare. Som om ett liv med svår lungsjukdom vore enklare. Som om ett förkortat liv skulle kunna värderas i pengar.

Hur hänger det här ihop? Jo, den modell som vi i Sverige använder när nya läkemedel ska prissättas utgår från att nya läkemedel ska användas av väldigt många människor. Det kostar nämligen 10-15 miljarder att ta fram ett nytt läkemedel. Kan man då slå ut den kostnaden på tusentals eller hundratusentals människor blir priset lågt. Men den modellen fungerar inte, fru talman, med ett läkemedel som ska användas för en patientgrupp som är mycket liten. Då slår det fel. Då blir kostnaden för hög enligt det svenska sättet att räkna, men inte enligt hur man räknar i andra länder.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

De lung- och barnläkare som sköter patienter med cystisk fibros är i dag helt förtvivlade över att inte kunna erbjuda en revolutionerande, närmast botande medicin till sina patienter. Det är en grupp patienter som utan Kaftrio långsamt går döden till mötes på grund av sin sjukdom.

Jag har fått ett brev där man skriver: Det är närmast obegripligt att Sverige inte snabbt tillhandahåller en sådan innovation. I Polen gratulerade deras hälsovårdsminister sina CF-patienter till att de nu fick en effektiv medicin. Vi hade, skriver de vidare, sett fram emot våren då vi skulle kunna förskriva tabletter till våra CF-patienter och därmed dramatiskt förbättra deras liv.

För de hundratals patienter som har den här sjukdomen har dråpslaget blivit ännu värre, och de börjar hitta egna lösningar.

Myra, 38 år, har flyttat till Danmark. Där tillhandahålls medicinen inom högkostnadsskyddet. Myra säger: Danmark har tagit emot mig med öppna armar!

I Östersunds-Posten i morse berättade Daniel, sjuksköterska från Ytterån, som har CF: Jag är förtvivlad, jätteledsen och går med en klump i halsen. Jag känner mig förrådd. Jag betalade mer i skatt i fjol än vad det här läkemedlet skulle kosta. Jag har sagt upp mig från jobbet och sagt upp hyreskontraktet. Flyttlasset till Köpenhamn går den 1 juni. Där är jag välkommen, både som sjuksköterska och som CF-patient i behov av Kaftrio.

En annan patient berättade att hon med kapital från sina föräldrar som sålt sitt hus åkt till Argentina - och hon är inte ensam - för där kan man köpa preparatet på öppen marknad. 500 000 kronor, säger hon, räcker till ett års behandling.

Fru talman! Det skulle inte behöva vara så här. Att så kallade särläkemedel, det vill säga nya läkemedel som används av få patienter, så sent kommer till användning i Sverige är inget nytt problem. Jag har valt att berätta här i kammaren om Kaftrio och cystisk fibros men kunde ha valt bland ett antal andra exempel. Att det är så illa i Sverige beror på politiska beslut, eller mer rätt är att säga att det beror på avsaknaden av politiska beslut.

Regeringen har gång på gång fått rapporter och genomgångar som lyft problemet men inte åtgärdat roten till det onda. Passiviteten har varit påfallande. Det blir en sådan kontrast för mig när regeringen nu med blixtens hastighet ska ta fram ett lagförslag som försvårar för de arbetsgivare som väljer att teckna privata sjukvårdsförsäkringar åt sina anställda metallare och byggjobbare. Då går det fort att ta fram ett förslag som kan användas i valrörelsen men som inte på något sätt kommer att förbättra sjukvården i det här landet. Men när det har att göra med att göra det möjligt för svårt sjuka patienter att få tillgång till moderna särläkemedel skjuts problemet på framtiden.

Orsaken till att vi har den här debatten är att Riksrevisionen har kommit med kritik mot regeringens senfärdighet. Rapporten har gjort att vi i socialutskottet nu har en majoritet för en skarp beställning till regeringen.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Det finns, fru talman, ett parti och en person som kan välja att göra skillnad för den här patientgruppen. Jag håller inte med socialdemokraten som stod tidigare här i talarstolen - vi är inte överens. Jag vill därför från riksdagens kammare uppmana er socialdemokrater och framför allt socialminister Lena Hallengren: Se till att åtgärda problemet! Se till att människor med cystisk fibros kan få sitt Kaftrio och inte behöver sälja huset för att köpa läkemedlet på marknaden i Argentina, flytta till Danmark, tvingas till en lungtransplantation eller i värsta fall möta en alltför tidig död.

Jag yrkar å Centerpartiets vägnar bifall till utskottets förslag i betänkandet men också till reservation 3 där vi tyvärr inte har fått majoritet. Den berör ett område som ytterligare späder på den här problematiken, nämligen att om man är i behov av precisionsmedicin handlar det inte om att några hundra patienter behöver läkemedlet, utan då är det en eller två, och det är precis samma problem.

Fru talman! Ledamoten Jonsson tar upp ett av problemområdena som jag också tog upp i mitt anförande, nämligen det om särläkemedel, specialläkemedel, och deras fantastiska utveckling men också deras kostnader för samhället. Med dagens system värderar TLV som bekant, fru talman, nyttan kontra kostnaden.

Däremot håller jag inte med om ledamotens beskrivning av regeringens passiva förhållningssätt, som han uttrycker det, eller utskottets socialdemokratiska ledamöters förhållningssätt. För oss är det här en lika viktig fråga. Är det något parti som i detta land år efter år har slagits för alla människors lika värde är det Socialdemokraterna.

Fru talman! I den här frågan handlar det i första hand om lagstiftning. TLV har en lag att följa som vi i den här kammaren har sagt okej till tillsammans. Ingen minister kan gå in och styra i den frågan på fem minuter. Då blir man anmäld till KU. Därför vill jag understryka att regeringens initiativ via socialminister Lena Hallengren beror på att man vill lösa just det här problemet. Nu bjuds berörda parter in till dialog, för att se över hur vi ska hantera den här komplexa frågan.

Vi måste också komma ihåg baksidan av det här myntet. Det är väldigt svårbedömd materia. I det enskilda fallet har jag ingen åsikt, för jag kan inte frågan. Jag konstaterar bara att det finns olika uppfattningar. Med hjärtat säger jag precis det som du säger i ditt anförande, Anders W Jonsson, att patienterna naturligtvis ska ha det här.

Fru talman! Min fråga till Anders W Jonsson är följande: Du har fram till nyligen suttit med i regeringen. Hur har Centerpartiet agerat i den här frågan?

Fru talman! Jag kanske önskar att Centerpartiet hade ingått i regeringen, men det har vi inte gjort. Vi har haft ett budgetsamarbete och därtill ett januariavtal.

Mikael Dahlqvist sätter fingret precis på problemet; det här handlar om lagstiftning. Det handlar inte om att TLV fattar elaka beslut. Och jag begär absolut inte att ministern ska gå in och styra myndighetens beslut. Men något måste göras åt det som har varit uppenbart under ett stort antal år, att den modell vi har för att värdera läkemedel och diskutera prissättning inte fungerar vad gäller särläkemedel.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Det enda parti och den enda person som kan ta initiativ till en sådan ganska omfattande lagändring, som skulle kunna rätta till problemet vad gäller både särläkemedel och kanske än värre precisionsmedicin, är Socialdemokraterna och socialminister Lena Hallengren. Jag begär absolut inte att hon ska gå in och försöka göra något som strider mot regeringsformen, men det är bara hon som kan ändra på förhållandet genom att se till att vi får en ny lagstiftning.

Det är jättebra att en majoritet i socialutskottet står bakom förslaget om ett tillkännagivande. Men det kommer tyvärr inte att ändra verkligheten i dag för de människor som drabbas av det här.

Cystisk fibros och Kaftrio är ett exempel. Men det finns ett antal andra exempel på att den modell vi har för att beräkna priset på läkemedel är utdaterad vad gäller den här typen av läkemedel. Här säger vi att det är för dyrt; det kostar 1 ½ miljon. Men samtidigt kan man fråga sig vad en lungtransplantation kostar.

Här måste man få fram en lagstiftning, och de enda som kan göra det är Socialdemokraterna och socialminister Lena Hallengren. Se till att göra det!

Fru talman! Tack så mycket för ditt svar, ledamoten Jonsson! Jag konstaterar att vi i grunden är överens. Jag tror att vi har samma ambition och mål: att alla patienter ska få ta del av de nya läkemedlen.

Men jag konstaterar också att Centerpartiet fram till nyligen var en del av regeringen, visserligen när det gäller budgetsamarbetet. Men i en hel del frågor som behandlas i vårt utskott har Centerpartiet haft framgång i många förhandlingar och har även lyft upp andra frågor. Ibland känns det alltså lite som att ledamoten skjuter över målet, fru talman.

Min avslutande fråga till Anders W Jonsson kvarstår. Varför agerade inte du i den här frågan när du fram till nyligen satt i regeringen? Frågan har inte dykt upp i dag eller i går. Den har varit aktuell minst ett till två år tillbaka.

Fru talman! Jag måste återigen korrigera Mikael Dahlqvists uppfattning att Centerpartiet eller jag skulle ha suttit i regeringen. Så har det inte varit.

Jag kan dock ge honom rätt i att problemet var delvis känt också under alliansregeringens tid. Det var då man började upptäcka det. Men det fråntar inte Socialdemokraterna och framför allt statsrådet Lena Hallengren ansvaret i dag. Den enda som skulle kunna ta initiativ till att lösa problemet är statsrådet. Då räcker det inte att ha en gemensam ambition, och det räcker inte att ge uppdrag till diverse myndigheter och försöka ha samråd.

Det som behövs i frågan är en lagändring, så att vi får en modell för att värdera särläkemedel och än mer precisionsmedicin. Kostnaden för att ta fram ett nytt läkemedel ligger på 10-15 miljarder kronor. Om det sedan bara är 100 personer som ska använda det läkemedlet i Sverige och motsvarande i andra länder kommer det såklart att bli ett väldigt dyrt läkemedel. Men det är ändå billigare i förhållande till alternativen.

Vi är ett av världens rikaste länder. Det är självklart att vi ska kunna bekosta den här delen.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Det räcker inte att Socialdemokraterna säger att vi har en gemensam ambition och att vi är överens. Nu är det är dags att det blir verkstad. Det är ni som kan se till att de här patienterna får tillgång till särläkemedel, Mikael Dahlqvist.

Jag är väldigt glad över att vi senare i dag kommer att kunna fatta beslut om att riksdagen riktar en skarp uppmaning om detta. Men till syvende och sist är det ändå Socialdemokraterna och Lena Hallengren som sitter på nyckeln och som har möjlighet att verkligen göra någonting åt att de stackars människor som nu har fått ett dråpslag med cystisk fibros tvingas åka till Argentina för att köpa läkemedel eller sälja huset och flytta till Köpenhamn. Så ska det inte behöva vara i ett av världens rikaste länder, fru talman.

Fru talman! Jämlik vård förutsätter jämlik medicinering. I den fråga vi nu diskuterar behöver det bli lite hands on. Jag riktar mig till Socialdemokraterna.

För dyra och specialdesignade läkemedel och långvariga behandlingar riktade mot små patientgrupper saknas i dag fungerande kostnadsmodeller. Därför behöver vi nya finansieringslösningar för den typen av läkemedel. Som situationen är nu riskerar människor med svåra och allvarliga sjukdomar att bli utan behandling då dessa inte anses vara tillräckligt kostnadseffektiva.

Fru talman! Nya mediciner kan i stället för att ge "bara" symtomlindring göra patienter friskare på riktigt. Det ska vi försöka värna.

För dem med cystisk fibros medför de regler som finns att patientgruppen ibland väljer att betala ur egen ficka eller att flytta till Danmark för att få medicin och få chansen att se sina barn växa upp. I våra grannländer och övriga Europa ser situationen nämligen annorlunda ut när det gäller tillgången till dessa läkemedel, fru talman. Vi blir lite udda i sammanhanget. Det känns minst sagt ovärdigt, oerhört ovärdigt.

Nyligen lämnade man in en ny ansökan till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket - jag kommer fortsättningsvis att prata om TLV - om subvention för ett läkemedel för dem som har cystisk fibros.

Vid bedömning av vilka läkemedel som ska ingå i förmånerna ska hänsyn tas till behov och solidaritet, människors lika värde samt kostnadseffektivitet. Men det är viktigt att kostnadseffektiviteten ska vara underordnad de två andra principerna. Svåra sjukdomar med tydliga försämringar i livskvalitet ska alltså prioriteras. Men så ser det inte ut i dag. Det gäller liksom att ha rätt sjukdom.

För Vänsterpartiet är det viktigt att alla ska ha rätt till en jämlik och bra sjukvård. Den grundläggande principen är att vården ska ges utifrån människors behov. Det ska inte vara beroende av om man har till exempel en privat försäkring eller egna medel som möjliggör privata lösningar eller utlandsflytt. Men vi kanske också måste, i en annan debatt, lyfta upp att läkemedelsbolagen borde se över sina oskäliga vinster i vissa sammanhang.

Enligt förmånslagen ska TLV ha ett samhällsekonomiskt perspektiv vid bedömningen av om ett läkemedel ska ingå i förmånerna eller inte. Hur TLV bedömer sjukdomens svårighetsgrad har fått större betydelse för betalningsviljan för nya läkemedel i takt med att fler läkemedel lanseras mot svåra och ovanliga sjukdomstillstånd. Vi måste nu se över systemet. Det klarar helt enkelt inte av de här nya preparaten som kommer in på marknaden.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Därför är det viktigt att TLV har tydliga principer för hur bedömningen ska göras. Det finns en rad delvis olösta frågor som relaterar till bedömningen av hur svår en sjukdom ska anses vara. Hur ska man hantera sjukdomar som kommer i skov? Hur ska man väga förtida död i förhållande till ett långt liv med dålig hälsa? Ska man räkna förkortad livslängd i antalet förlorade år eller som procent av återstående förväntad tid i livet? Hur ska man se på behandlingar som förebygger svåra sjukdomstillstånd? Ska påverkan på anhöriga räknas in? Det finns ganska många frågor vi måste ta hänsyn till.

Alla ska kunna lita på sjukvården i Sverige. Vänsterpartiet vill som parti satsa mer pengar för att få en bättre sjukvård och har föreslagit att regeringen ska utreda förutsättningarna för att staten ska ha ett särskilt stöd till regioner för de behandlingsmetoder och mediciner som är extra kostsamma.

En jämlik vård förutsätter att vi har en jämlik ekonomisk styrning. Oavsett var man bor och vem man är ska man få den bästa vården och den bästa behandlingen. Bedömningarna av behandlingar som förlänger livet måste ses över och bli mer transparenta, tydliga och rättvisa.

Fru talman! Jag yrkar bifall till reservation nummer 3.

Fru talman! För en vecka sedan stod jag här i talarstolen och var väldigt glad över att en majoritet i riksdagen äntligen hade gett stöd till Kristdemokraternas förslag som kunde rädda den personliga assistansen. Jag är tacksam över att fler partier äntligen har insett att det enda värdiga är att personlig assistans ska ges till människor med omfattande funktionsnedsättning under ett helt toalettbesök, inte som i dag bara den tid det tar att torka rumpan, och för att ta på alla kläder, inte som i dag enbart kläderna närmast kroppen.

För en vecka sedan var jag också glad över att en majoritet här i riksdagen hade gett stöd till Kristdemokraternas och Moderaternas förslag om att det bör utarbetas nationella riktlinjer när det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Det är ett viktigt steg på vägen mot en jämlik hälso- och sjukvård där rehabilitering och habilitering håller hög kvalitet och ses som en naturlig del i behandlingskedjan.

I dag, fru talman, är jag glad igen, den här gången över att en majoritet i socialutskottet har gett stöd till ett förslag som har lagts fram av oss kristdemokrater och av Liberalerna som enda partier. Det är ett förslag som när det blir verklighet kan vara livsavgörande för människor som lever med en sällsynt sjukdom.

Jag vill därför helhjärtat yrka bifall till utskottets förslag till tillkännagivande. Jag vill också rikta ett varmt tack till de partier - Moderaterna, Sverigedemokraterna, Vänsterpartiet, Miljöpartiet och inte minst Centerpartiet - som ställt sig bakom förslaget från Kristdemokraterna och Liberalerna. Jag vill faktiskt också läsa upp hela det ställningstagande som ni ställt er bakom, för det är väldigt tydligt.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

"Patienter i hela landet behöver få tillgång till bästa tillgängliga vård på ett jämlikt sätt. När det gäller sådana läkemedel som generellt sett når mycket små patientgrupper och produceras i mindre mängder vill utskottet understryka att det är av stor vikt att de aktuella patienterna får tillgång till dessa läkemedel. Konkreta åtgärder behövs på området. Enligt utskottet behövs en särskild nationell strategi och en särskild finansiering för att patienter i hela landet ska få tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser."

Fru talman! Sverige är ett av få länder som inte har en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Dagens ställningstagande från socialutskottet är efterlängtat för många familjer och för föräldrar som i dag inte får tillgång till läkemedel som bokstavligt talat kan förlänga deras barns liv.

Men, fru talman, precis som i frågorna angående assistansen och rehabiliteringen kommer Socialdemokraterna att rösta nej till detta förslag. Det är därför osäkert om regeringen kommer att förverkliga riksdagens vilja och se till att få de här viktiga besluten på plats.

Socialdemokraternas agerande är beklagligt. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerad vård och stort stödbehov under hela livet. Sällsynta sjukdomar kan också vara förenade med en allvarlig svårighetsgrad som innebär förkortad livslängd och försämrad livskvalitet. Jag kan därför bara föreställa mig hur det känns för de drabbade familjerna när Socialdemokraterna inte är villiga att agera för att säkerställa att alla patienter i hela landet ska få tillgång till bästa tillgängliga läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar och diagnoser.

Fru talman! Vi kristdemokrater menar att det inte duger att Socialdemokraterna hänvisar till att man inte vill föregripa det arbete och den beredning som sker i Regeringskansliet med anledning av Läkemedelsutredningens förslag. Läkemedelsutredningens slutbetänkande presenterades i januari 2019, fru talman. Det har alltså gått mer än tre år utan att regeringen gått vidare med utredningens förslag. Det visar tydligt att denna fråga inte är prioriterad för regeringen.

Men de drabbade familjerna kan inte vänta längre. I desperation känner sig många till och med tvingade att flytta utomlands för att få tillgång till särläkemedel. Jag som kristdemokrat anser att det är en ovärdig situation. Socialdemokraternas agerande visar återigen att de inte prioriterar frågor som berör människor med funktionsnedsättning eller svåra sjukdomar tillräckligt högt. Det behövs därför en ny regering med ett starkt kristdemokratiskt inflytande.

Fru talman! De drabbade familjerna trasas sönder här och nu. De kan inte vänta till valet i september. Jag förutsätter därför att Socialdemokraterna tänker om och skyndsamt verkställer det beslut som vi kommer att fatta här i kammaren senare i dag.

Fru talman! Jag skulle också vilja yrka bifall till reservation nummer 3. Det är ett förslag från oss i Kristdemokraterna som enda parti. Förslaget handlar om finansieringen av precisionsmedicin. Dessa innovativa behandlingsmetoder bär höga kostnader, men kan också innebära att patienter kan tillfriskna efter endast ett eller ett fåtal behandlingstillfällen. Vi måste därför hitta former för betalningsmodeller för precisionsmedicin där de initialt höga kostnaderna relateras och tar hänsyn till det totala samhällsekonomiska perspektivet utifrån att patienter kan få en avsevärt förbättrad livskvalitet efter behandlingen.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Avslutningsvis, fru talman, anser jag och Kristdemokraterna att regeringen omgående ska agera för att säkerställa att de rekommendationer som Riksrevisionen presenterat i sin aktuella rapport genomförs. När livet ställs på sin spets och människor drabbas av svår sjukdom måste det offentligas skyddsnät vara starkt. Att patienter ska kunna få tillgång till den bästa behandlingen till en rimlig kostnad oavsett var i landet de bor är en grundförutsättning. För att det ska bli verklighet måste regeringen agera.

Fru talman! Jag tycker att jag var väldigt tydlig i mitt anförande om varför vi säger nej till tillkännagivandet. Vi har också skrivit ett särskilt yttrande där vi förklarar varför vi tycker att man inte ska driva frågan via detta verktyg, som riksdagen och utskottet har möjlighet till. Pia Steensland vet mycket väl att tillkännagivanden är ett verktyg som framför allt används när oppositionen vill driva på regeringen i någon fråga. Det har fungerat så i alla år. Men under den senaste mandatperioden har väl detta verktyg använts lite väl mycket. Det handlar inte alla gånger om att man i tillkännagivandet har en avvikande uppfattning gentemot regeringen, utan det kan handla om att regeringen hanterar frågan på ett annat sätt än vad oppositionen föreslår, fru talman.

Regeringen har varit väldigt tydlig när det handlat om att säkerställa sjukvården under pandemin. Som jag sa i mitt anförande har man också skjutit till miljardbelopp för att säkerställa tillgången på nya läkemedel. Man har gått från drygt 25 miljarder för fem år sedan till nästan 35 miljarder i dagsläget. Man har också en hel del uppdrag och diskussioner. Sist men inte minst har socialministern i dag meddelat att hon har en särskild dialog med de berörda parterna för att hitta en väg för hur vi ska kunna finansiera de här nya läkemedlen, som i dag kanske inte beräknas på rätt sätt av TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.

Min fråga, fru talman, till ledamoten Steensland är följande: På vilket sätt tror Pia Steensland att ett tillkännagivande kommer att påskynda den här frågan i mars månad?

Fru talman! Tack, Mikael Dahlqvist, för frågan!

Det är ju jättetydligt. Tillkännagivandet har tvingat regeringen att göra något för att inte stå helt tomhänt i debatten i dag. Den dialog som man tog initiativ till i dag är ett gott första steg. Det är vackert så, men det behövs mer. När regeringen inte levererar tillräckligt kraftfullt och snabbt och när människor far illa och inte får de läkemedel som de behöver för att kunna leva är det vår skyldighet som opposition att agera.

I den reservation som ledamoten Dahlqvist hänvisar till står det att man inte vill agera nu för att frågan bereds i Regeringskansliet. Det har den gjort i tre år, fru talman. Tre år är väldigt lång tid när ett liv hänger på en skör tråd och då det handlar om att få de läkemedel som behövs för att man ska överleva. Det duger inte att regeringen drar frågan i långbänk. Man måste agera.

Jag är väldigt tacksam över att Liberalerna är med och ställer krav på en nationell strategi och översyn av finansieringen. Jag är också tacksam mot övriga partier att de stöder detta. Men jag är väldigt besviken på Socialdemokraterna. Kan ni inte se att det finns en möjlighet här att hitta en enighet i riksdagen så att vi på bästa sätt och på stark front kan komma vidare i frågan?

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Fru talman! Tack, Pia Steensland, för svaret!

Regeringen har agerat kraftfullt, även om ledamoten har en annan uppfattning. Jag redovisade nyss hur mycket mer resurser som har tillförts.

I fråga om den läkemedelsutredning som ledamoten syftar på, fru talman, stämmer det att den fortfarande bereds, och det har gått några år. Det beror dock också på att det finns starka krafter som går emot utredningen, bland annat Sveriges Kommuner och Regioner. Där ingår Kristdemokraterna som också har synpunkter på utredningen. Där har man tyvärr inte kommit fram till konsensus ännu. Det finns alltså en historia bakom varför vissa frågor tar längre tid, fru talman.

Jag vill också understryka att vi socialdemokrater inte är hjärtlösa. Som jag sa är vi garanter för patienter som har det jobbigt, och vi är garanter för att de som behöver samhällets skyddsnät också får det. Men i denna fråga som framför allt är av teknisk karaktär och bedömningskaraktär anser vi att den ska hanteras korrekt.

Ett korrekt sätt är inte ett tillkännagivande. Ett tillkännagivande innebär bara att regeringen ska påbörja en ny utredning, men regeringen hanterar redan denna problematik i departementet. Det visar också statsrådet Hallengrens uttalande i dag när hon särskilt kallar till sig parterna. Det här beror inte på att ni i oppositionen har drivit på i frågan. Det finns också socialdemokrater utanför Regeringskansliet som jobbar med olika frågor i partiet.

Avslutningsvis kvarstår min fråga. Hur tror du att ett tillkännagivande kommer att ge snabbare verkstad än det som regeringen redan håller på med?

Fru talman! Tack, Mikael Dahlqvist, för frågan! Ett tillkännagivande till regeringen från en majoritet i riksdagen som har satt ned foten kan inte minst ge hopp till de familjer som nu har det så svårt för att deras barn eller andra anhöriga inte får de läkemedel som de behöver.

Kanske är det lite av en slump, fru talman, att initiativet från regeringen kom just i dag. Jag välkomnar det. Det är bra. Men det är otroligt viktigt att vi i riksdagen är tydliga. Det måste göras mer. Det finns en läkemedelsutredning som har tre år på nacken utan att det har kommit något konkret resultat.

Genom att riksdagen betonar vikten av frågorna hoppas jag att regeringen får lite mer fart under fötterna och kommer vidare i frågan. Man behöver inte ta alla förslag från Läkemedelsutredningen och hantera dem på en gång. Man kan lyfta ut vissa delar för att tillgodose riksdagens vilja om att vi på ett visst område behöver agera skyndsamt.

Det handlar om familjer, fru talman. Människors liv trasas sönder. Så kan vi inte ha det. Vi måste hitta ett sätt. Sverige är ett av väldigt få länder i världen som saknar en nationell strategi för hur vi ska hantera sällsynta sjukdomar och finansieringen av dem. Jag tycker att det är väldigt viktigt att riksdagen nu säger att detta är en prioriterad fråga och att regeringen bör verkställa den.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Fru talman! I dag tar vi ett väldigt viktigt beslut för människor med sällsynta sjukdomar. Det är en fråga om mänskliga rättigheter, som Liberalerna faktiskt har arbetet med i 20 år. Men som ni alla vet tar politik tid i en demokrati. Å andra sidan har man då ett gediget underlag för de ställningstaganden man gör.

I dag föreslår vi ett tillkännagivande till regeringen om en särskild strategi och särskild finansiering för läkemedel mot sällsynta sjukdomar eller diagnoser. Varför är detta så viktigt? Det är en fråga om mänskliga rättigheter att människor med sällsynta diagnoser ska ha samma rätt som människor med vanliga diagnoser att få tillgång till den behandling som har godkänts. I detta fall gäller det läkemedel som har godkänts av den europeiska läkemedelskontrollen och den svenska läkemedelskontrollen men utan att man får tillgång till medlen för att de anses vara för dyra.

Det är inte så att vi i vårt samhälle saknar pengar för läkemedel. Om vi förskrev läkemedel till människor med vanliga sjukdomar mer effektivt skulle vi ha pengar för människor med mer sällsynta diagnoser.

Hur har det blivit så här? De läkemedel som togs fram på 1900-talet gällde folksjukdomar och stora patientgrupper. Men i slutet av 1900-talet började den här orättvisan krypa fram. Människor med sällsynta diagnoser hade inte någon behandling alls annat än symtomatisk behandling. Då ryckte EU ut och satsade forskningsmedel för att vi skulle få fram medel också mot sällsyntheterna.

Den europeiska läkemedelskontrollen fick särskilda medel för att effektivisera de kliniska prövningarna av dessa medel. Det handlar nämligen om kliniska prövningar som sträcker sig globalt. Patienterna är så få. Ska man få ihop ett tillräckligt antal måste man söka patienter i olika länder, och det fordrar ett särskilt tänkande vad gäller tekniken för jämförbarheten. Sedan rationaliserade man också bedömningsprocessen för nytta och risk med dessa läkemedel. Det har man haft god nytta när man skulle bedöma covid-19-vaccinerna i närtid. Detta är vad man har kommit fram till.

Samtidigt började man fundera över hur de här läkemedlen skulle komma patienterna till del. Man tyckte att EU skulle skapa Centers of Excellence, för det behövs specialistcentrum, dels för kliniska prövningar, dels för en korrekt behandling och uppföljning av de här patienterna. Vi har delvis drivit detta i Sverige, och här kommer just den här strategin in.

Det som i dag oroar EU och den europeiska läkemedelskontrollen är just finansieringen, som EU inte kan lägga sig i då den är subsidiär. Men kommer de höga priserna att leda till att det inte lönar sig att ta fram läkemedel mot de här sjukdomarna, när man ändå inte får ut dem på marknaden? Här växer nu fram ett tänkande och en diskussion om hur vi ska garantera - det gäller också precisionsmedicin - att man inte får lovande forskningsresultat som sedan inte kommer patienterna till del. Då är det inte någon som intresserar sig för att forska fram medicinerna. Det skulle få allvarliga konsekvenser. Därför hoppas jag verkligen att det här nu blir ett startskott. Den dialog som regeringen påbörjar får inte bli någon långbänk. Vi måste akut lösa problemen för de patienter som flyttar till annat EU-land eller som köper medlen långt bortifrån. Vi måste också få ett stabilt finansieringssystem som bygger på en kunskapsbaserad strategi för att garantera att det blir en jämlik vård i Sverige värd namnet.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Jag vill avrunda med att säga att jag för länge sedan gick en verkschefskurs, där det fanns inslag av etik. Som beslutsfattare skulle man alltid byta plats i tankarna med den man hade framför sig. Hur känns det, i det här fallet för en patient med spinal muskelatrofi eller någon annan sällsynt sjukdom, att få veta att du inte är värd att få leva, att samhället inte har råd med dig? Hur känns det för vederbörandes föräldrar, syskon, arbetskamrater eller klasskamrater att också få höra att somliga människor har vi inte råd med i Sverige? Det som vi som verkschefer då fick veta var att om vi kände att så här kan man inte handla och säga skulle vi gå till regeringen och säga: Vi måste ändra lagstiftningen. Och det är precis det som vi behöver göra för de här patienternas skull.

Jag är väldigt glad över att det är en klar majoritet för detta verkligen avgörande beslut som vi ska ta i dag för människor som känner: Jag är inte värd något. Samhället vill inte satsa på mig. Från och med i dag ska de känna att vi alla - för jag tror att också Socialdemokraterna är på gång - tycker att alla är värda att satsa på.

Fru talman! I Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel lyfts många viktiga och relevanta aspekter och synpunkter fram.

Sverigedemokraterna delar Riksrevisionens slutsats att både regeringen och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket kan göra mer för att få ut mesta möjliga hälsa för de skattemedel som satsas på läkemedel.

I skrivelsen redogör regeringen för ett antal åtgärder med anledning av Riksrevisionens framlagda iakttagelser och rekommendationer. Enligt regeringen handlar dessa åtgärder bland annat om överläggningar mellan staten och SKR och likaså med aktörer inom ramen för arbetet med den nationella läkemedelsstrategin.

Arbetet med Läkemedelsutredningens förslag är förvisso pågående. Det pågår likaså en ny utredning om långsiktig och hållbar rättslig reglering gällande utlämnande av försäljningsstatistik som avser läkemedel och utöver det en rad myndighetsuppdrag till TLV, Socialstyrelsen och Ehälsomyndigheten. Dock räcker inte detta. Det faktum att pandemin har inneburit att arbetet med den nationella läkemedelsstrategin inte har kunnat genomföras på ett önskvärt sätt är givetvis beklagligt, men det är trots allt något som vi kan ha en viss förståelse för.

Dock är det viktigt att poängtera att vi räknar med att arbetet med strategin nu kommer att ta fart och att många synpunkter som framkommit i Riksrevisionens granskning också tas hänsyn till i det fortsatta arbetet. Med detta sagt kommer vi att följa regeringens fortsatta arbete utifrån de problembeskrivningar som vi har tagit del av. Och vi är absolut inte främmande för att återkomma i den här frågan, om det finns skäl för det.

Fru talman! På grund av de enskilda diagnosernas sällsynthet och att antalet sällsynta diagnoser är stort blir det omöjligt för enskilda läkare att ha kunskap om alla diagnoser som finns. Av den anledningen får patienter med sällsynta sjukdomar vänta lång tid på diagnos, om de över huvud taget får en diagnos. Faktum är att det förutom detta också saknas riktade behandlingar för många av dessa diagnoser.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Vår uppfattning är att patienter med sällsynta diagnoser och sjukdomar i hela landet ska få tillgång till bästa möjliga tillgängliga vård som finns att få i Sverige på ett jämlikt sätt. Målet måste vara att skapa förutsättningar för ett bättre omhändertagande av alla barn, ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser.

Likaså behöver vi arbeta för att säkerställa tillgången till särläkemedel. Särläkemedel produceras i mindre mängder och är läkemedel som generellt sett når små patientgrupper. Därför är det otroligt viktigt att den aktuella patientgruppen ges likvärdiga möjligheter till läkemedelsbehandling. Vi ser därför problematiskt på det faktum att TLV:s regelverk enligt uppgift försvårar för patienter som är i behov av särläkemedel.

På europeisk nivå har den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA tagit till åtgärder som reducerade avgifter och en mer effektiv handläggning för att nya särläkemedel snabbare ska godkännas. Läkemedelsverket i Sverige arbetar likaså effektivt med att godkänna nya substanser. TLV är dessvärre bromsklossen i det här avseendet.

En förbättrad tillgång till särläkemedel kan innebära både minskat lidande och ett längre liv. Vi ser därför allvarligt på att den här patientgruppen hamnar i kläm på det här sättet.

Den 8 juni 2009 utfärdade Europeiska unionens råd en rekommendation avseende sällsynta sjukdomar, i vilken man uppmanade medlemsstaterna att snarast möjligt, senast i slutet av 2013, utarbeta och anta en plan eller en strategi för styrning och strukturering av alla relevanta åtgärder på området inom ramen för medlemsstaternas hälsovårds- och sociala trygghetssystem. Rekommendationen syftar bland annat till att säkerställa att patienter med sällsynta sjukdomar ska få tillgång till vård av hög kvalitet, diagnostik, behandling och likaså handledning för att lära sig att leva med sin sjukdom och inte minst, om möjligt, säkerställa att patienterna får tillgång till ändamålsenliga särläkemedel.

Det är därför glädjande att en majoritet i utskottet nu föreslår ett tillkännagivande till regeringen om en särskild nationell strategi och en särskild finansiering rörande läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. Sverigedemokraterna ställer sig därmed bakom utskottets förslag i betänkandet.

Fru talman! Just när vi debatterar dessa viktiga frågor pågår en familjevistelse på Ågrenska för familjer som har barn med epidermolysis bullosa, förkortat EB. Det är ett samlingsnamn för ett trettiotal olika ärftliga sjukdomar som ger blåsbildningar i huden och ibland även i slemhinnor. I Sverige finns 400-500 personer med sjukdomen. Men lindriga former blir sannolikt inte alltid diagnostiserade, så antalet kan vara betydligt högre.

Om det finns åhörare som inte riktigt vet vad Ågrenska är kan jag informera om att det är en idéburen organisation som verkar för kompetensutveckling och utbyte av erfarenheter mellan barn, unga och vuxna med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar, deras familjer och personalen som de möter.

Att leva med en sällsynt diagnos innebär många gånger att man har både en funktionsnedsättning och en ytterligare problematik på grund av att sjukdomen inte är helt känd.

Det kan ibland vara väldigt tufft att både ha en funktionsnedsättning och dessutom behöva agera som sin egen advokat eller att ha nära och kära som hjälper till och agerar som språkrör.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel

Man kan till exempel få tillbringa en stor del av mötet med vårdprofessionen med att bara informera om sjukdomen. De stuprör vi har i dag inom hälso- och sjukvården är inte helt anpassade för den typ av samverkan som dessa individer behöver. Det kan också vara svårigheter med kontinuitet när vi har hög personalomsättning. Då får man träffa olika individer hela tiden. I vissa fall kan det vara svårt att hitta rätt expertis i landet, och ibland känner man sig väldigt ensam.

Man har också många gånger ett stort behov av flera olika samverkande aktörer inom hälso- och sjukvården, hos myndigheter och hos kommunerna med de olika stöd som finns där. Här vill jag passa på att lyfta fram Miljöpartiets förslag. Vi tycker att man själv borde kunna få kalla till en SIP och inte behöva vänta på att regionen eller kommunen kallar.

Sedan en förordning i EU kom till för lite mer än 20 år sedan har drivkraften ökat för läkemedelsföretag att ta fram läkemedel. Trots att drivkraften har ökat saknar många diagnoser i dag en godkänd behandling. Jag kan passa på att rikta ett tack till Barbro Westerholm som gav oss en väldigt gedigen bakgrundsbeskrivning angående läkemedel.

I dag har vi en situation i vårt land där vi accepterar en hög kostnad för läkemedel då patientgruppen är liten. Men det finns patienter som inte får tillgång till behandling eftersom behandlingen inte anses tillräckligt kostnadseffektiv för de minst sjuka i en grupp. Det gäller förvisso om nu inte patienten betalar själv. Men den kostnaden är väldigt hög. För gruppen med sällsynta diagnoser är kostnaden för läkemedel sällsynt hög.

Jag anser att vi behöver ha ett system där alla som behöver läkemedlet också ska få det. Patienter i hela landet behöver få tillgång till bästa tillgängliga vård på ett jämlikt sätt. Därför delar jag Kristdemokraternas och Liberalernas utgångspunkt att det behövs en särskild nationell strategi och finansiering för att patienter i hela landet ska få tillgång till läkemedel vid sällsynta sjukdomar och diagnoser.

Överläggningen var härmed avslutad.

(Beslut fattades under § 20.)